In de aanloop naar het Health 2.0 congres wat op 6 en 7 april in Parijs zal plaatsvinden, zullen wij hier de achtergrond van enkele sprekers belichten. Deze keer is dat Gilles Frydman.

Gilles Frydman is de oprichter van ACOR: the Association of Online Cancer Resources. Deze non-profit organisatie biedt sinds 1996 patiënten via mailinglists de mogelijkheid om informatie over hun ziekte uit te wisselen en zo elkaar te ondersteunen en te helpen. Op dit moment zijn er 159 verschillende mailinglists, worden meer dan 1,5 miljoen e-mails per week bezorgd en hebben al meer dan een half miljoen kankerpatiënten en hulpverleners gebruik gemaakt van de mailinglists. Een van Frydman’s drijfveren is zijn overtuiging dat “Coping with cancer is 95% community and 5% expert advice." Op dit moment is hij een ‘mainstay’ van de nieuwe Society for Participatory Medicine.

Het gedachtegoed achter de oprichting van ACOR is ontstaan in 1995, toen bij de vrouw van Frydman borstkanker werd gediagnosticeerd. Hij begon samen met zijn vrouw via internet informatie te zoeken en was onder de indruk van de overweldigende hoeveelheid informatie en steun die hij via de mailinglists ontving.

De enorme hoeveelheid informatie die door deze mailinglists ontstond werd echter nog nergens opgeslagen, waardoor eerdere informatie voor nieuwe leden niet meer toegankelijk was. Frydman nam daarom contact op met de eigenaars van de lijst en heeft aangeboden de informatie op een centrale plaats op te gaan slaan. De eigenaars gingen akkoord en in 1996 richtte Frydman ACOR op.

Frydman is in 2008 door CNN benoemd tot één van de zes Empowered Patient’s Health Heroes. Dit voor het bereiken van meer dan 600.000 gebruikers van ACOR. Naast ACOR houdt hij zich ook bezig met Participatory Medicine, een concept dat actieve participatie van alle partijen binnen de gezondheidszorg (dus zowel patiënten als hulpverleners en naasten) aanmoedigt. Deze actieve participatie zou, door een gelijkwaardige communicatie en onbeperkte toegang tot informatie, moeten leiden tot betere gezondheidszorg. Uit deze gedachtegang is de Society for Participatory Medicine ontstaan. Frydman is verder actief als blogger op http://e-patients.net/, twittert onder de naam Gfry, spreekt op vele bijeenkomsten in Frankrijk en de Verenigde Staten en is in vele publicaties verschenen.

Frydman heeft als visie dat de patiënt centraal moet staan. Bekijk hier een filmpje waarin Frydman deze visie toelicht.