'Telezorg hoeft persoonlijk contact niet in de weg te staan; een webcam biedt ook face-to-face contact met een zorgverlener en kan de zorg zelfs persoonlijker maken. Wel willen mensen dan een vertrouwd en bekend gezicht op het beeldscherm zien'. Tot deze conclusie komt het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) in het rapport 'Ver weg en toch dichtbij? Ethische overwegingen bij zorg op afstand.' Het Centrum gaat daarbij uit van het (volgens CEG realistische) scenario dat zorg op afstand een groot deel van de nabije zorg in huis gaat vervangen. Dit leidt tot een onvermijdelijke verandering in de relatie tussen patienten, mantelzorgers en professionals. Op basis van gesprekken met deze drie doelgroepen en literatuurstudie worden aandachtspunten geformuleerd voor beleidsontwikkeling. Het rapport bevat een aantal belangrijke overwegingen met betrekking tot zelfmanagement, privacy en autonomie en ademt een open en positieve attitude tegenover e-health en telezorg.

De ontwikkeling van internet- en mobiele technologie leidt tot snelle veranderingen in ons dagelijks leven en in de zorg. Hoe waarderen patiënten en hulpverleners deze veranderingen, en aan welke voorwaarden moeten nieuwe toepassingen voldoen om te waarborgen dat zij ook vanuit ethisch oogpunt hun maatschappelijke belofte waarmaken? Leiden de nieuwe toepassingen tot beter zelfmanagement en meer grip op de eigen problemen? Zijn er ook mensen die juist buiten de boot vallen? Metingen op afstand (bij bijvoorbeeld hartfalen of diabetes) kunnen het gevoel van veiligheid van de patiënt doen toenemen. Maar wanneer gedrag (bewegen, eten, drinken) meer gemonitord wordt, kan deze controle op afstand mogelijk ook beleefd worden als een aantasting van de vrijheid om zelf je leven te bepalen. Deze en andere thema’s komen in bovengenoemd rapport aan de orde. IPPZ licht er enkele zaken uit.

De volgende definitie van zorg op afstand wordt gehanteerd:

'Zorg op afstand (of telezorg) is zorg waarbij de zorgontvanger zich niet op dezelfde plek of in dezelfde ruimte bevindt als de zorgverlener: de afstand wordt overbrugd met behulp van webcams, internetverbindingen, glasvezelkabels en geautomatiseerde meet- en registratie-apparatuur.'

Onomwonden wordt gesteld: 'Telezorg kan een betere kwaliteit van zorg opleveren, omdat het de zorg tijdiger, toegankelijker én persoonlijker kan maken.' Daarbij wordt opgemerkt dat van belang is dat de patiënt de regie kan houden over wanneer het contact plaatsvindt met een zorgverlener. Als dit gewaarborgd is, zijn patiënten niet  bang dat de privacy in hun persoonlijke levenssfeer bedreigd wordt.

Bij telezorg wordt vaak genoemd dat de mogelijkheden tot zelfmanagement worden versterkt. Het rapport onderschrijft dit, maar nuanceert deze kansen ook en benadrukt dat impliciet verondersteld wordt dat de patiënt behoorlijk gedisciplineerd en zorgvuldig is. Ook pleit het voor speciale aandacht voor patiënten die 'minder mediawijs zijn en niet beschikken over een goed sociaal netwerk'. 'Het is ook mogelijk telezorg zodanig in te richten dat zij niet-zelfredzamen juist ondersteunt en zelfredzamer maakt. Dit laatste verdient uit ethisch oogpunt de voorkeur en daarmee de aandacht van fabrikanten en zorgprofessionals.', wordt als aanbeveling gegeven.

Speciaal interessant zij de passages waarin wordt ingegaan op het tweeledige aspect van zelfmanagement en monitoring: de patiënt wordt ondersteund om zoveel mogelijk zelf zijn gezondheid te monitoren en om te gaan met de gevolgen van zijn ziekte of aandoening. Anderzijds is ook sprake van controle van zijn metingen en gedragingen door de hulpverlener die een scherper beeld krijgt van hoe trouw de patiënt zich aan leefregels houdt. Dus de toegenomen autonomie kan ook vergezeld gaan van meer controle.  'De patiënt heeft eigen verantwoordelijkheid om goed met zijn gezondheid om te gaan, maar hij heeft ook de vrijheid om medische voorschriften en leefstijlregels op eigen wijze in het dagelijks leven te integreren. Zaak is dat patiënten zelf de regie houden over hoe zij hun leven met een chronische ziekte inrichten. Dit vergt een goede afstemming tussen patiënten en zorgprofessionals, waarbij de professional oog heeft voor de gezondheidsgerelateerde waarden, opvattingen en prioriteiten van de patiënt en niet alleen vraagt naar meetgegevens en gedrag. Een samenwerking tussen professional en patiënt die getuigt van respect voor de leefstijl van de patiënt is een van de criteria waaraan zorg op afstand moet voldoen, wil het een aanvaardbaar alternatief zijn voor bestaande zorg.'

Een ethisch gevoelig punt is of gebruikers op termijn nog kunnen kiezen voor een vorm van telezorg die zij prettig of althans acceptabel vinden. Telezorg maakt het bijvoorbeeld voor de hand liggend dat familie en vrienden een deel van de lichamelijke verzorging overnemen. Uit onderzoek blijkt echter dat patiënten liever lichamelijk verzorgd worden door een professional dan door familieleden en vrienden. Dit effect van telezorg zou dus tegen de wensen van patiënten in gaan. Telezorg kan mantelzorgers ondersteuning en verlichting brengen, maar kan ook maken dat mantelzorgers meer zorgtaken krijgen toegeschoven; zorgtaken waar zij niet voor ‘kiezen’ maar die zij uit plichtsgevoel ook niet snel zullen weigeren. Ook de keuzevrijheid van zorgprofessionals zou door telezorg in het geding kunnen komen. Kunnen zij nog kiezen voor wat in hun ogen goede zorg is, namelijk zorg waarbij de menselijke maat onderdeel van hun werk blijft?

Het rapport van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid ademt een open en positieve houding ten opzichte van e-health en telezorg en bevat waardevolle reflecties op de invloed die e-health kan hebben op de verhoudingen tussen patiënten, mantelzorgers en hulpverleners.

Ver weg en toch dichtbij? Ethische overwegingen bij zorg op afstand (pdf)